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Lucas Santa María posiblemente sea el primer bebé en la historia que haya sobrevivido con exencefalia, una rara afección que desarrolló su cerebro fuera de la cabeza durante el embarazo.

 

A su familia en Nueva Jersey, Estados Unidos, le dijeron que no sobreviviría después del nacimiento debido al defecto del tubo neural que causó que su cráneo dejara de desarrollarse en el útero, pero Lucas ya está celebrando siete meses de vida.

 

La exencefalia generalmente significa que el cerebro en desarrollo está expuesto al líquido amniótico y otras complicaciones dañinas en el útero.

 

“La encefalia es cuando el cerebro está fuera del cráneo, y generalmente sólo está cubierto por una capa delgada de piel compuesta por una o dos células”, explicó a Fox News el Dr. Tim Vogel, jefe de neurocirugía pediátrica en el North Jersey Brain and Spine Center.

 

“Hay suficiente protección del cerebro, pero por lo general no es funcional. Todos los demás casos, aparte de Lucas, no han sobrevivido”, agregó.

 

Al ser informada, su madre, María Santa María, comenzó a preparar a sus tres hijas para el supuesto destino fatal del bebé.

 

Vogel se enteró del caso justo antes del nacimiento de Lucas, cuando escuchó a uno de sus colegas en el Centro Médico de la Universidad de Hackensack caminando por el pasillo hacia la habitación de la familia Santa María para hablar sobre los cuidados paliativos.

 

Vogel dijo que le explicó a la familia que si Lucas sobrevivía al nacimiento y mostraba signos prometedores, podrían diseñar una cirugía que pudiera salvar su tejido cerebral sano del tejido que no funciona, y posiblemente ponerlo en el camino hacia prosperar. Lucas nació respirando solo y comenzó a comer, abriendo la puerta para que Vogel y su equipo hicieran un posible milagro.

 

“Fue un baile delicado entre lo que podemos hacer y lo que necesitamos salvar”, dijo Vogel, explicando que la cirugía de una hora en el Centro Médico de la Universidad de Hackensack incluyó la separación de los vasos para garantizar que Lucas no sufriera un derrame cerebral ni perdiera ningún de la funcionalidad cerebral que tenía.

 

Vogel dijo que su joven paciente es “una historia de esperanza”, y espera que sirva de inspiración a otras familias que enfrentan un diagnóstico difícil.

 

“Lucas es un mensaje de esperanza: es conmovedor pero también una inspiración”, dijo Vogel. “De esto puede salir mucho bien”.

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