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Sábado, Agosto 8, 2020 - 16:20

El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”,  reunió a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y planteó los  desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social; retos para la financiación, así como en la creación de centros de referencia y atención a los cuidadores.

En el encuentro participaron el ministro de Salud, Fernando Ruíz, la viceministra María Andrea Godoy, el jefe de gabinete Germán Escobar, la delegada de la Superintendencia de Salud, la defensoría del Pueblo, gremios como Andi, Afidro y Acemi, académicos, y prestadores, como el Hospital San Ignacio, la Asociación Colombiana de Genética Humana, IETS, la cuenta de Alto Costo y dos expertos internacionales en el tema asociativo y de economía de la salud.

Compromiso total

En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.  Las 20 enfermedades más prevalentes en nuestro país concentran el 52% de los pacientes. El departamento que tiene  un mayor número de pacientes es Antioquia, seguido de Bogotá y el Valle del Cauca. El 75% de los pacientes pertenece al régimen contributivo, mientras que el 22% en régimen subsidiado. 14 EPS concentran el 80% de los pacientes de Enfermedades Huérfanas en Colombia. El 13% de los pacientes aparecen en el registro de discapacidad fueron datos revelados por Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU,  en el marco del foro conmemorativo de los diez años de la ley 1392 la cual reconoce a esta población como de especial interés para el Estado.

De acuerdo con Luz Victoria Salazar, el Observatorio ENHU, un recorrido por los 10 primeros años de la ley muestra el gran logro de contar hoy con un registro de enfermedades huérfanas que señala la existencia de 2.198 patologías, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin. Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud, el reconocimiento como sujetos de especial protección a los pacientes, en el marco de la Ley Estatutaria, con lo cual esperaríamos se facilite la atención prioritaria sin barreras administrativas que la dilaten. No obstante, hace falta aún avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.

Durante su intervención en el foro Luz Victoria Salazar señaló  que no hay un correcto diligenciamiento de los reportes y se recomienda reforzar en los profesionales de la salud el adecuado reporte de la información, para obtener los datos que se requieren.  Dentro de las tareas pendientes resaltó la importancia de actualizar el listado de EH y reforzar la implementación de los centros de referencia, establecer una ruta integral de salud y atender las necesidades de los cuidadores.

Conclusiones del Foro

El cierre del evento fue realizado por Germán Escobar, jefe del gabinete del Ministerio de Salud quien recogió lo discutido en el evento, destacando los logros, así como las tareas pendientes por realizar departe de los diferentes actores del sector salud y teniendo como eje  central las necesidades del paciente diagnosticado con una enfermedad huérfana. “La celebración es importante pero no debemos caer en la autocomplacencia”, como sociedad, país, comunidad se han logrado avances, es importante reconocer estos logros para seguir trabajando juntos y avanzar.

Se reconoció la sombrilla de derechos que tienen los pacientes, a partir de la Ley de Enfermedades Huérfanas, la Ley Estatutaria y regulaciones que de ahí se derivan. La sociedad civil, gobierno y sociedades científicas deben seguir trabajando en la mayor pedagogía del ejercicio del derecho a la salud para los pacientes con enfermedades huérfanas.

El movimiento asociativo que se construye sobre la base de confianza que involucra a todas las partes, se debe fortalecer el marco institucional del diálogo, las mesas de trabajo que ya existen como la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas son una prioridad para el Ministerio y la intención es reglamentarlas.

El Ministerio de Salud, en su plataforma estratégica, le apunta a lograr un modelo de atención y gestión integral del riesgo que tiene en cuenta varias dimensiones:

  1. Eficiencia de gasto y sostenibilidad financiera: revisión de las últimas regulaciones de manera técnica con pacientes, transitoriedad de la norma de techos presupuestales, probablemente más corta de lo que inicialmente se había pensado. Se recogió el mensaje de la Defensoría del Pueblo. Se debe hacer revisión de fuentes de financiación del sistema y eficiencia de los recursos en donde concurrimos todos los actores del sistema.
  2. Política farmacéutica: compra centralizada, está en la agenda, Colombia ha aprendido historias importantes al respecto.
  3. Infraestructura: se está trabajando en los incentivos entorno a los centros de referencia en el marco de un modelo de atención integral.
  4. Formación y generación de capacidades resolutivas del talento humano: formar a médicos de atención primaria en salud que logren identificar los pacientes con enfermedades huérfanas.
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