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Viernes, Septiembre 8, 2017 - 09:00

El 8 de septiembre conmemorarán el Día de la fibrosis quística y en ese marco el mensaje principal de la fecha es que la gente done órganos, para salvar vidas.

Desde el 2013, el 8 de septiembre fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con la que se busca concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para, de esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.

En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión.

Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes.

¿Qué es?

Esta es una enfermedad genética, que implica  una discapacidad visceral permanente y progresiva, y que es más frecuente de la raza blanca.

Las personas que la padecen ven alterados el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.), causando daño a distintos órganos del cuerpo, como aparato respiratorio, páncreas, hígado, y también el aparato reproductor.

Se trata de una dolencia hereditaria recesiva, que requiere que ambos padres transmitan el gen de la FQ para que su hijo sea afectado, no es  contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.

¿Cuáles son los síntomas?

Sudor excesivamente salado, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, pérdida de grasa en deposiciones abundantes, prolapso rectal, infecciones respiratorias, neumonía y tos crónica.

¿La fibrosis quística tiene cura?

Todos los avances en el estudio de esta patología han contribuido favorablemente a mejorar el control y seguimiento de las personas con FQ, lo que supone un progreso en las terapias asistenciales (nuevas enzimas, nuevos antibióticos, mejoras en la nutrición y nuevas terapias génicas), habiéndose extendido la expectativa y calidad de vida hasta casi los 50 años a nivel mundial.

A su vez, las investigaciones científicas han avanzado a lo largo de estos años y las nuevas drogas que han surgido dirigidas a la corrección del defecto básico de la enfermedad,  son muy prometedoras. Si bien no son la cura, frenan los deterioros progresivos causados por la FQ.


Actualmente, se utilizan agentes correctores y potenciadores, que aumentan la cantidad de proteína funcional en la superficie celular y mejoran el transporte de sal y agua, lo cual ayuda a hidratar y despejar la mucosidad espesa que se acumula en los pulmones, el órgano más comprometido de las personas con FQ.
 

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